Seltene Krankheiten - Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung

Die Anerkennung von Referenzzentren und Zentren für seltene Krankheiten dient dem Ziel, eine gute Qualität der Versorgung in der ganzen Schweiz zu gewährleisten. Die kosek hat die Aufgabe übernommen, die Kriterien der Anerkennung zu konkretisieren und den Anerkennungsprozess zu gestalten und durchzuführen.

Selbsthilfegruppen leisten einen wichtigen Beitrag zur Gesundheitsförderung. Sie bieten ein solides soziales Netzwerk, in dem sich Betroffene und Angehörige mit ihren eigenen Erfahrungen aktiv einbringen, Raum schaffen für seelische Nöte, Informationen austauschen und Themen enttabuisieren.

Im Zusammenhang mit Angeboten für Screenings auf seltene Erkrankungen bei Neugebornen hat das BAG, Abteilung Biomedizin die rechtlichen Bestimmungen des GUMG sowie des revidierten GUMG1 zu genetischen Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen in einem Informationsblatt konkretisiert.

Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch um die seelischen Belange zu kümmern. Die Koordination zwischen allen beteiligten Fachpersonen mit Einbezug der Betroffenen ist von zentraler Bedeutung.