Aktuelles

11. April 2022

Neues aus der Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats

«Die Kommission beantragt einstimmig, die Mo. Ständerat (SGK-SR). Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (21.3978) anzunehmen. In Ergänzung dazu reicht sie mit 13 zu 7 Stimmen bei 4 Enthaltungen eine Motion ein, mit welcher sie den Bundesrat…

29. März 2022

Seltene Krankheiten benötigen interprofessionelle Betreuung

Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch um die seelischen Belange zu kümmern. Die Koordination zwischen allen beteiligten Fachpersonen mit Einbezug der Betroffenen ist von zentraler Bedeutung. 

01. Februar 2022

Interviewstudie: Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen

Eine Forschungsgruppe der Universität Zürich, erforscht innerhalb des interdisziplinären Projekts ITINERARE (www.itinerare.uzh.ch) die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit. Sie möchten herausfinden, wie eine seltene Krankheit den Alltag beeinflusst und welchen…

09. Februar 2021

Online Kostengutspracheformular zu Art. 71 a-d KVV der Schweizerischen Gesellschaft für Vertrauens- und Versicherungsärzte

 

29. Januar 2021

Evaluation der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Art. 71a-d KVV- Stellungnahme des BAG

 

29. Januar 2021

Gesetzliche Grundlagen und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten -
Bericht des Bundesrates vom 17.02.2021

 

15. Oktober 2020

Beitrag Blick Gesundheit - Seltene Krankheiten sollen endlich erkannt werden (10/2020)

 

21. Juli 2020

Interview Anne-Françoise Auberson, présidente ProRaris (07/2020)

15. Juli 2020

Anerkennungsprozess für Referenzzentren (07/2020)

Anerkennung von Referenzzentren für Seltene Krankheiten durch die kosek.

Zeitplan für den kommenden Anerkennungsprozess für Referenzzentren (in den Pilotprojekten).

 

03. Juni 2020

Anerkennung unseres Zentrum durch die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) (06/2020)

Ab diesem Sommer profitieren Betroffene von seltenen Krankheiten, die noch ohne Diagnose sind, von einer besseren Versorgung. Die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) hat sechs Zentren für seltene Krankheiten ihre Anerkennung ausgesprochen. Darunter ist auch das Zentrum für Seltene Krankheiten…