Der internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde erstmals am Freitag 29. Februar 2008 initiiert durch EURODIS durchgeführt. Es ist kein Zufall, dass das Datum auf einen Schalttag fiel, soll es doch die Seltenheit dieses Ereignisses aufnehmen. Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn weniger als 1 Person von 2000 betroffen sind. Seither gibt es in jedem Jahr einen internationalen Tag der seltenen Krankheiten. In Nicht-Schaltjahren fällt dieser auf den 28. Februar. Das diesjährige europäische Motto lautet: «bunt, bunter, am buntesten – teilt eure Farben gemeinsam weltweit, denn SELTEN SIND VIELE!».

In der Schweiz wurde der nationale Tag der seltenen Krankheiten erstmals am 19.02.2011 in Bern durch die ProRaris Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz unter dem Motto «Ungleiche Gesundheitsversorgung» durchgeführt. In diesem Jahr findet der Tag der seltenen Krankheiten als Webinar am Samstag 4. März 2023 zum Thema "Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen" statt. Hier erfahren Sie mehr: Save-the-Date: 4. März 2023 als Webinar (Seltene Krankheiten (proraris.ch)

Verfasserin: Marlies Morf, Wissenschaftliche Mitarbeiterin ZSK Inselspital Bern