Aktuelles

03. Juni 2020

Anerkennung unseres Zentrum durch die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) (06/2020)

Ab diesem Sommer profitieren Betroffene von seltenen Krankheiten, die noch ohne Diagnose sind, von einer besseren Versorgung. Die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) hat sechs Zentren für seltene Krankheiten ihre Anerkennung ausgesprochen. Darunter ist auch das Zentrum für Seltene Krankheiten…

02. August 2022

Neues aus der Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats

«Die Kommission beantragt einstimmig, die Motion Ständerat (SGK-SR) für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (21.3978) anzunehmen. In Ergänzung dazu reicht sie mit 13 zu 7 Stimmen bei 4 Enthaltungen eine Motion ein, mit welcher sie den Bundesrat…

01. Februar 2022

Interviewstudie: Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen

Eine Forschungsgruppe der Universität Zürich, erforscht innerhalb des interdisziplinären Projekts ITINERARE (www.itinerare.uzh.ch) die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit. Sie möchten herausfinden, wie eine seltene Krankheit den Alltag beeinflusst und welchen…

01. Juli 2021

Gesetzesänderung - Neu haben pflegende Angehörige Anrecht auf 14 Wochen bezahlten Betreuungsurlaub