Aktuelles

Anerkennung von Referenzzentren für Seltene Krankheiten durch die kosek.

Zeitplan für den kommenden Anerkennungsprozess für Referenzzentren (in den Pilotprojekten).

Ab diesem Sommer profitieren Betroffene von seltenen Krankheiten, die noch ohne Diagnose sind, von einer besseren Versorgung. Die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) hat sechs Zentren für seltene Krankheiten ihre Anerkennung ausgesprochen. Darunter ist auch das Zentrum für Seltene Krankheiten…

«Die Kommission beantragt einstimmig, die Motion Ständerat (SGK-SR) für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (21.3978) anzunehmen. In Ergänzung dazu reicht sie mit 13 zu 7 Stimmen bei 4 Enthaltungen eine Motion ein, mit welcher sie den Bundesrat…

Eine Forschungsgruppe der Universität Zürich, erforscht innerhalb des interdisziplinären Projekts ITINERARE (www.itinerare.uzh.ch) die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit. Sie möchten herausfinden, wie eine seltene Krankheit den Alltag beeinflusst und welchen…

Das Bundesamtes für Sozialversicherungen BSV hat per 1. Juli 2021 ein neues Gesetz verabschiedet. Dieses soll die Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege verbessern und Eltern, die ein schwer beeinträchtigtes Kind pflegen, entlasten.

Link zur gesetzlichen Grundlage beim Bundesamt für…

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Anerkennungsprozess für Referenzzentren (07/2020)

Anerkennung unseres Zentrum durch die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) (06/2020)

Neues aus der Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats

Interviewstudie: Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen

Gesetzesänderung - Neu haben pflegende Angehörige Anrecht auf 14 Wochen bezahlten Betreuungsurlaub