Die Sozialberatung des Inselspitals steht Ihnen und Ihren Angehörigen bei folgenden Themen zur Verfügung: 

- Unterstützungs- und Entlastungsangebote für zu Hause
- Sozialversicherungen
- Finanzen
- Bildung/Arbeit
- Soziale Themen wie der Umgang mit der Krankheit, Auswirkungen auf das Umfeld, Wohnen, Arbeit etc. 

Weiterführende Informationen: www.insel.ch/sozialberatung 

- OMIM Online Mendelian Inheritance in Man. ein Online-Katalog der menschlichen Gene und genetischen Störungen. 

- Nord: National Organization for Rare Disorders in the United States 

- Phenomizer: 

- Eurordis: "Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa". 

- Orphanet Schweiz: Diese Seite bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden.

- Broschüre Chronisch krank - was leisten die Sozialversicherungen? Leitfaden 2020

- kosek: Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. 

KMSK -  Wissensbuch Nr. 3; Kinder mit seltenen Krankheiten - Therapie für Kinder und Unterstützung für die Eltern

Auswertung Befragung betroffener Eltern durch den Förderverein Kinder mit Seltenen Krankheiten 

Anästhesie bei seltenen Krankheiten

- Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten ist die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit». 

- Verordnung über Geburtsgebrechen

- Eidgenössisches Büro für Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen EBGB

- Eidgenössische Verordnung über die Abgabe von Hilfsmitteln durch die Invalidenversicherung

• Procap unterstützt Menschen mit Behinderungen bei Fragen zum Sozialversicherungsrecht.  
• Inclusion-Handicap - Die Rechtsberatung im Bereich Sozialversicherungsrecht

- Achaf - Friedreich Ataxie Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf) 

- Inclusion Handicap - Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz

- Insieme Schweiz - Dachorganisation der Elternvereine für Menschen mit einer geistigen Behinderung

- Procap Schweiz - Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz 

- Pro Infirmis - berät, begleitet und unterstützt schweizweit Menschen mit körperlichen, kognitiven und psychischen Behinderungen und ihre Angehörigen

- ProRaris - Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

- Muskelgesellschaft - Die Muskelgesellschaft setzt sich überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit ungenügend abgedeckt sind. 

- UniRares  – association suisse de patients isolés atteint d’une maladie rare

- Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten 

SELMAS - Ig Selbsthilfenetz Mastozytose

- Orphanet - what it is and why is it needed (Februar 2020)

- Anerkennung krankheitsspezifischer Referenzzentren durch die kosek - Stand der Dinge (März 2020)

- Rolle und Spektrum der Okulomotorikstörungen in seltenen Krankheiten (Oktober 2020)

- Ma maladie rare - rts télevision

- Medinside: Seltene Krankheiten: Bundesrat veröffentlicht Bericht