Weiterführende Informationen
Sozialberatung Inselspital
Die Sozialberatung des Inselspitals steht Ihnen und Ihren Angehörigen bei folgenden Themen zur Verfügung:
- Unterstützungs- und Entlastungsangebote für zu Hause
- Sozialversicherungen
- Finanzen
- Bildung/Arbeit
- Soziale Themen wie der Umgang mit der Krankheit, Auswirkungen auf das Umfeld, Wohnen, Arbeit etc.
Weiterführende Informationen: www.insel.ch/sozialberatung
Informationsplattformen
- OMIM Online Mendelian Inheritance in Man. ein Online-Katalog der menschlichen Gene und genetischen Störungen.
- Nord: National Organization for Rare Disorders in the United States
- Phenomizer:
- Eurordis: "Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa".
- Orphanet Schweiz: Diese Seite bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden.
- Broschüre Chronisch krank - was leisten die Sozialversicherungen? Leitfaden 2020
- kosek: Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten.
Informationsbroschüren
Informationsbroschüren
KMSK - Wissensbuch Nr. 3; Kinder mit seltenen Krankheiten - Praxiswissen von betroffenen Eltern und Fachpersonen zum Thema "Seltene Krankheiten bei Kindern"
Auswertung Befragung betroffener Eltern durch den Förderverein Kinder mit Seltenen Krankheiten
Rechtliche Grundlagen
- Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten ist die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit».
- Verordnung über Geburtsgebrechen
- Eidgenössisches Büro für Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen EBGB
- Eidgenössische Verordnung über die Abgabe von Hilfsmitteln durch die Invalidenversicherung
Rechtsberatungen
- Procap unterstützt Menschen mit Behinderungen bei Fragen zum Sozialversicherungsrecht.
- Inclusion-Handicap - Die Rechtsberatung im Bereich Sozialversicherungsrecht
Patientenorganisationen
- Achaf - Friedreich Ataxie Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf)
- Inclusion Handicap - Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz
- Insieme Schweiz - Dachorganisation der Elternvereine für Menschen mit einer geistigen Behinderung
- Procap Schweiz - Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz
- Pro Infirmis - berät, begleitet und unterstützt schweizweit Menschen mit körperlichen, kognitiven und psychischen Behinderungen und ihre Angehörigen
- ProRaris - Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung
- Muskelgesellschaft - Die Muskelgesellschaft setzt sich überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit ungenügend abgedeckt sind.
- UniRares – association suisse de patients isolés atteint d’une maladie rare
- Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten